Przemek „PrZeMASS” Omylak – „Co to za życie, gdy nie można przejść 5 metrów do kibla?”

Reklama

czw., 11/05/2020 - 13:25 -- zzz

Przemek „PrZeMASS” Omylak jest jednym z kilku polskich pokerzystów, którzy każdego dnia muszą mierzyć się nie tylko z przeciwnikami przy stołach. W świetle ostatnich wydarzeń w naszym kraju postanowiliśmy wysłuchać, co ma do opowiedzenia o życiu z niepełnosprawnością we współczesnej Polsce. Ten materiał jest mocny, bardzo prawdziwy i z pewnością przeczytać powinien go każdy, aby móc wyrobić sobie zdanie na temat aktualnej dyskusji w naszym kraju.

***

Urodziłem się w marcu 1987 roku z wadą genetyczną powodującą łamliwość kości i osłabienie mięśni (zespół Ehlersa-Danlosa). O ile na początku nie było mocno widać defektów, oprócz lekko odkształconej lewej nogi, o tyle z wiekiem szybko zaczęło mi się pogarszać. Objawiało się to postępującą skoliozą i złamaniami kości, bo byłem bardzo aktywnym dzieckiem. Nie pomogły gorsety, ćwiczenia itp.

Po liceum mój stan tak się pogorszył, że nikt nie chciał mojego kręgosłupa operować. A trzeba było to zrobić jak najszybciej, bo groził mi paraliż i niewydolność oddechowa. Gdy znalazł się w końcu lekarz, to nie było czasu czekać na refundację, więc w przeciągu dwóch lat, od 2007 do 2009, przeszedłem trzy operacje kręgosłupa i jedną klatki piersiowej. Do roku 2010 wszystko było OK, ale w sierpniu, nie wiadomo dlaczego, padła mi zastawka w sercu (prawdopodobnie od przeciążenia poprzednimi narkozami i upałami w sierpniu). Okazało się, że przeszczep zastawki jest zbyt ryzykowny i lekarze dawali 20% szans na przeżycie.

Znów nikt nie chciał operować. Miałem wybór – albo zostać na tabletkach i z niewiedzą, ile tak przeżyję, albo podpisać dokumenty o operacji na własną odpowiedzialność. Wybrałem to drugie, bo co to za życie, gdy nie można przejść 5 metrów do kibla i nawet mycie zębów męczy? Przeszczep się udał, ale tak jak przewidywali lekarze, były ostre powikłania. Leżałem trzy miesiące pod respiratorem, gdyż nie dało się mnie od niego odzwyczaić. W tym okresie na zmianę dusiłem się po odstawieniu respiratora i na powrót mnie do niego podłączano. W końcu zdecydowali, że zrobią mi tracheostomię i pod nią bezpośrednio podłączą respirator. W ciągu miesiąca jakoś udało się dzięki temu stopniowo odejść od używania respiratora. Od tamtego czasu mój stan jest stabilny, czuję się dobrze i sobie radzę.

Przemek "PrZeMASS" Omylak

Tracheostomia

Kilka dni temu, gdy po decyzji Trybunału Konstytucyjnego rozpoczął się w Polsce cyrk i kraj ogarnęła fala protestów, na swoim Facebooku opublikowałem post jednej z osób, która na co dzień musiała mierzyć się z życiem w bardzo ciężkim warunkach z osobą z całą masą problemów ze zdrowiem i wrodzonych wad genetycznych. Post ten skomentowała też moja (również niepełnosprawna) dziewczyna Kamila, pisząc m.in. takie słowa:

Kim jesteśmy żeby odbierać komuś prawo do decyzji? Chyba część z Was nie rozumie, że walczymy o należne nam prawo wyboru, a nie żaden nakaz. Jeżeli coś jest niezgodne z Twoim sumieniem, masz prawo tego nie robić. Masz prawo wybrać życie i należy Ci się za to pełen szacunek. Nie masz jednak prawa oceniać innych kobiet, które nie są gotowe na takie poświęcenie, nie mają siły, uważają, że nie warto… A tym bardziej czegoś im zakazywać. Każda z nas ma swoje sumienie i prawo do podjęcia decyzji w zgodzie z samą sobą. A decyzja ta nigdy nie jest łatwa. W skrajnych przypadkach może chodzić nawet o zwyczajną godność nienarodzonej istoty. Nie życzę żadnej kobiecie konieczności podejmowania takiej decyzji i mam nadzieję, że sama nigdy nie będę postawiona przed tak strasznym wyborem. A jeśli stanie się inaczej – to, że w ogóle będę ten wybór miała.

Po publikacji ostatniego posta otrzymałem sporo wiadomości z wieloma pytaniami i wątpliwościami moich znajomych. Napisałem do nich długiego posta, w którym wyjaśniłem swoje podejście do sprawy. Na pewno wiele osób myśli, że przecież sam żyję z niepełnosprawnością, więc jak mogę popierać aborcję?!

Na tym polega właśnie różnica między nami. To właśnie ci, którzy zadają takie pytania i są zdrowi, nie mają pojęcia, jak to jest całe życie walczyć i jeździć po szpitalach, podczas gdy rówieśnicy spędzają czas na boisku i chodzą do szkoły. Jak to jest nie móc wykonywać niektórych codziennych czynności, o których zdrowi nawet nie myślą, tylko je po prostu robią. Oprócz tego (choć ja na szczęście wiele tego nie doświadczyłem), chyba nie muszę wspominać przez co w szkole przechodzi dziecko, które różni się od swoich kolegów i koleżanek. I w końcu jak „świetlaną” przyszłość w naszym kraju mają osoby z niepełnosprawnością.

Przykład – jestem osobą po studiach, więc nie należy mi się renta. Albo ktoś pracuje i ma rentę, więc nie może otrzymywać pełnego wynagrodzenia za pracę. To tylko wierzchołek góry lodowej, bo o ile takie osoby jak ja jakoś sobie radzą, to dzieci z ciężkimi wadami i oraz ich rodzice nie mają w naszym kraju sielanki.

Po urodzeniu się dziecka z nieuleczalną chorobą , która w wielu przypadkach nieuchronnie prowadzi do śmierci, mama (bo tatusiowie często „rezygnują”) oprócz bólu psychicznego musi walczyć z naszą biurokracją i prosić się, wręcz błagać o jakiekolwiek świadczenie oraz przebijać się przez hordy pań w okienkach, które akurat miały zły dzień, bo będą musiały być w pracy w dzień wolny. A przecież oprócz opieki trzeba jeszcze pracować, płacić rachunki, a w większości przypadków koszty leczenia przewyższają grubo zarobki, czyli tak naprawdę taki rodzic pracuje 24/7, bo zajmowanie się chorym dzieckiem to praca na pełny etat

Wyobraźcie sobie, że wracacie wyczerpani z pracy, zmieniając kosztującą krocie pielęgniarkę, (bo przecież NFZ nie pokrywa w całości jej usług), wchodzicie przywitać się z leżącą córeczką lub synkiem i w progu zastajecie widok dławiącego się wydzieliną malucha. No cóż, dzień jak co dzień, mama bierze ssak (koszt od 300 do nawet 5.000 złotych, rzecz jasna bez refundacji), wkłada do tchawicy „pacjenta” i odsysa wszystko, co zalega. Oczywiście nie muszę chyba nadmieniać, że raczej przyjemne dla dziecka to to nie jest (sam przeszedłem to10 lat temu). Po zabiegu zauważacie, że kończą się cewniki do ssaka (jakieś 50-60 złotych za 50 sztuk, a zużywacie około pięciu dziennie, czyli jest to kolejny koszt około 150 zł/mies.) To znak, że znów jesteście skazani na łaskę wcześniej wspomnianych pań, bo musicie złożyć wniosek o refundację.

W międzyczasie za pieniądze z własnej kieszeni kupujecie cewniki, bo nauczeni wcześniejszymi doświadczeniami wiecie, że decyzja o refundacji nie przyjdzie szybko. Przebieracie się i zabieracie za obiad – osobny dla siebie i osobny dla swojej pociechy, która potrzebuje specjalnej diety, gdyż karmiona jest przez sondę żołądkową (koszt sondy 22 zł/szt. a zużywacie jedną na tydzień, a do tego koszt preparatów żywieniowych, ok. 600-700 złotych miesięcznie).

Następnie sprzątacie w domu i musicie opróżnić worki stomijne, gdyż wasza pociecha załatwia do nich swoje potrzeby fizjologiczne (koszt 500 zł/30 szt. + osprzęt stomijny i pielęgnacja ok. 600 zł). Po tym wszystkim zastaje was wieczór, więc wymieniacie jeszcze rurki (100 zł/mies.) i filtry (50 zł/mies.) w respiratorze (koszt respiratora bez refundacji – 25.000 złotych). Jeszcze tylko trzeba zrobić opatrunki na odleżyny (200-500 zł/mies. w zależności od zaawansowania ran). Pomijam tu leki, które w takich chorobach to też ogromny koszt i też często bez pełnej lub żadnej refundacji.

Jak Wam się podoba taka perspektywa? Chciałbym zaznaczyć, że wszystko co wymieniłem to jedynie PODSTAWOWE i bieżące potrzeby, których koszt – po ostrożnym podliczeniu – wynosi około 3.000-4.000 złotych miesięcznie (nie licząc urządzeń, które są lub czasem nie są refundowane). Te przyziemne rzeczy, których nasz „kochany” rząd, zaciekle broniący życia, nie jest w stanie zapewnić, to nic w porównaniu z cierpieniem dzieci, a także rodziców, którzy nie mogą zrobić nic poza opieką i staraniem się, aby dziecko miało godne życie.

I tak mija rok, czasem dwa lub trochę więcej w rutynie praca-opieka 24/7, z dniami i nocami lepszymi lub gorszymi dla małego człowieka. W końcu przychodzi dzień, który miał nadejść. Organizm synka lub córeczki, zmęczony ciągłymi ingerencjami, powoli zaczyna się poddawać. Stomia przestaje spełniać swoje zadanie, bo jelita praktycznie nie pracują i w dodatku od ciągłych zabiegów następuje perforacja jelita, co powoduje cofanie się zawartości jelit (ci, którzy uważali na biologii wiedzą, co jest zawartością jelit) do przełyku i jamy ustnej. Jeśli dzieciątko ma szczęście odchodzi po kilku dniach, ale czasem taki stan ciągnie się o wiele dłużej.

Następnie pogrążeni w smutku rodzice szukają pomocy w zorganizowaniu pogrzebu, bo wszystkie pieniądze przeznaczane były na leczenie malucha. Po takich wydarzeniach nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak czuje się mama/tata i w jakim stopniu potrafią z tym sobie poradzić.

Przemek "PrZeMASS" Omylak

Przemek „PrZeMASS” Omylak

Rzeczy o których opowiadam są smutne przykre i okrutne, ale nie wyssane z palca. Wśród moich znajomych znajdzie się kilka osób, które potwierdzą, że to wcale nie są pojedyncze przypadki. Ja w swojej szpitalnej „karierze” sam poznałem rodziców, którzy opowiadali mi podobne historie o swoich dzieciach.

Jak życie wyglądało z mojej perspektywy? Mimo, że przeszedłem wiele (z zagrożeniem życia włącznie) i wiem, co to cierpienie fizyczne i psychiczne oraz ból nie do zniesienia, uważam, że to nic w porównaniu do przypadków podobnych do tego, o czym opowiedziałem powyżej. Mimo ciężkich chwil miałem pomoc od rodziców i brata, którzy jeździli ze mną po niezliczonej liczbie szpitali i lekarzy oraz zorganizowali i opłacali operacje, ponieważ były jakieś możliwości finansowe. Moje zdrowie nie pozwalało mi wykonywać niektórych czynności, ale radziłem i radzę sobie na tyle, aby być samowystarczalnym. Mój obecny stan to zasługa najbliższych i bardzo im za to każdego dnia dziękuję. Niestety, niektórym nie jest i nigdy nie będzie to dane. Za to wszystko, co mają, to ból, cierpienie i ciągła udręka psychiczna rodziców (mimo, że bardzo kochają i oddaliby wszystko za zdrowie i życie dziecka). Często pozostawieni sami sobie w biedzie, wykluczeniu i bez jakiejkolwiek pomocy (chociażby psychologicznej).

Mojej mamie również dano wybór. Zdecydowała, że urodzi, bo była na tyle silna, ale gdybym ja sam przed moim urodzeniem zobaczył projekcję własnego życia, szczęśliwych chwil, których było mnóstwo, ale przeplatanych bólem, cierpieniem, operacjami, ciągłymi złamaniami (tutaj ciekawostka – miałem złamane już wszystkie kości oprócz piszczeli) i zmartwieniem najbliższych, to nie wiem, czy z przerażenia bym nie „odmówił” przyjścia na ten świat. Przypominam – ja nie jestem ciężkim „przypadkiem” jak te, które już niedługo będą MUSIAŁY się urodzić, bo ktoś tak chce.

 

Gdybyśmy mieli wybrać pomiędzy urodzeniem się jako cierpiący milioner sparaliżowany od szyi w dół (i przez chwilę poczuli ten ból) lub nie urodzeniem się wcale, to jakiego wyboru byśmy dokonali? Na to pytanie niech każdy odpowie sobie sam. Jest to ciężkie, bo nie jesteście w stanie wyobrazić sobie tak ogromnego bólu.

Koniec końców, cieszę się, że mama podjęła taką decyzję i miałem zapewnione wszystko, aby normalnie żyć i się leczyć. Obecnie mogę sam sobie radzić mimo pewnych ograniczeń. Podsumowując – przy najcięższych przypadkach, gdy dziecko nie będzie miało szans na przeżycie po urodzeniu, powinien być wcześniej wybór dla matki. Nie wspominam już o gwałtach lub ciążach, gdzie płody są pozbawione kończyn czy kluczowych narządów, bo to dla mnie jest oczywiste.

W takich przypadkach, gdy życie mamy jest niezagrożone, niech ma wybór i urodzi, jeśli tak będzie lepiej dla jej sumienia i będzie mogła pożegnać się z dzieckiem. Ale nie oceniajmy kobiet, które nie będą mieć siły, żeby udźwignąć taki ciężar. Tym bardziej, że nasze Państwo woli wydawać miliardy na TVP, niż na opiekę nad ciężko chorymi (często nieuleczalnie) dziećmi, które się rodzą. W naszym katolickim kraju wszyscy wylewają pomyje na dziewczynę, która została zgwałcona i nosi się z zamiarem przerwania ciąży lub już to zrobiła. Nie ma natomiast nikogo, kto by ją przekonał, aby urodziła i że zostanie jej i dziecku zapewniona pomoc finansowa i psychologiczna do końca życia, a dziecko będzie miało perspektywy na przyszłość i będzie żyło NORMALNIE. Efektem jest to, że potem widzimy nagłówki w gazetach – „Zostawiona sama sobie dziewczyna popełniła samobójstwo”. Winni takiego stanu rzeczy są wszyscy ci, którzy kierowali w jej stronę hejt i swoje „pseudokatolickie” mądrości.

Niestety, dzisiejszy świat to totalny materializm, a zapewnienia, że „Bóg sprawi, że wszytko będzie dobrze” to za mało. Oczywiście nie mam nic przeciwko, żeby się modlić o pomoc „z góry”, sam też jestem wierzący, ale ja wiem, jak to dzisiaj wygląda. Jeśli nie masz ponadprzeciętnych zarobków, to bez pomocy materialnej zginiesz, bez względu na to, jak bardzo jesteś pokrzywdzony przez los.

Autor: 
zzz
Źródło: 
railme.com
Polub Plportal.pl:

Reklama